Investigation of the factors supporting independent life for people with psychosocial disability  Page description

Help  Print 
Back »

 

Details of project

 
Identifier
121202
Type PD
Principal investigator Bányai, Borbála
Title in Hungarian Pszicho-szociális fogyatékkal élők önálló életvitelét elősegítő tényezők vizsgálata
Title in English Investigation of the factors supporting independent life for people with psychosocial disability
Keywords in Hungarian pszicho-szociális fogyaték, társas támogatás, akadályozottság, önálló életvitel
Keywords in English psychosocial disability, social support, impairment, independent life
Discipline
Sociology (Council of Humanities and Social Sciences)100 %
Ortelius classification: Societal behaviour
Panel Society
Department or equivalent Institute for Disability and Social Participation (Eötvös Loránd University)
Starting date 2016-10-01
Closing date 2018-09-30
Funding (in million HUF) 10.058
FTE (full time equivalent) 1.40
state closed project
Summary in Hungarian
A kutatás összefoglalója, célkitűzései szakemberek számára
Itt írja le a kutatás fő célkitűzéseit a témában jártas szakember számára.

A kutatás célja annak megismerése és feltárása, hogy mely tényezők, milyen szereplők támogatásával képes a pszichoszociális fogyatékkal élők önálló életvitelét, munkavállalását fenntartani. A fogyatékkal élők esetében gyakran fennáll a társadalmi elszigetelődés veszélye, ezért vizsgálatuk főként a kirekesztettség, stigmatizáltság témájára fókuszál. A mentális sérültek munkaerőpiaci aktivitása mind hazai mind nemzetközi szinten alacsony, és ez a probléma esetükben már a fiatal felnőttkorban is jellemző.
Kutatásom során olyan a pszichoszociális fogyatékkal élőket tervezek felkeresni, akik nem intézményben élnek, és célom, hogy feltárjam azokat a tényezőket, melyek segítségével elkerülhető a kirekesztettség. A pszichiátriai betegségek sajátosságai miatt a kutatás akkor válik teljessé, ha a velük kapcsolatban álló támogató személyeket is felkeresem. azzal a céllel, hogy megértsem, hogy számukra mit jelent egy pszichoszociális fogyatékkal élő emberrel élni. Így a pszichoszociális fogyatékkal élők akadálymentesítése és akadályozottsága több szempontból is megfogalmazhatóvá válik interjús technikák segítségével (narratív életút és strukturált interjú).
A magyarországi pszichoszociális fogyatékkal élők átfogó ismertetését is tervezem nagymintás felmérések másodelemzése által. Így a vizsgált csoport tágabb perspektívából is megismerhetővé válik: társadalmi (pl. státus, jövedelem), demográfiai tényezők (nem, lakhely, iskolai végzettség), intézményhasználat, munkaerőpiaci aktivitás stb

Mi a kutatás alapkérdése?
Ebben a részben írja le röviden, hogy mi a kutatás segítségével megválaszolni kívánt probléma, mi a kutatás kiinduló hipotézise, milyen kérdéseket válaszolnak meg a kísérletek.

Kutatásomban a vizsgált célcsoport a pszichoszociális fogyatékkal élő emberek, akik otthonukban élnek (nem bentlakásos otthonban) és foglalkoztatottak. Kutatásom során több szempontot is megvizsgálok, azaz tervezem bevonni a pszichszociális fogyatékkal élők környezetében élő személyeket is. A fókusz arra vonatkozik, hogyan jelentkezik a mentális „betegség” hatása a mindennapokban.

•Hogyan viszonyulnak a pszichoszociális fogyatékkal élők „betegségükhöz” vagy „akadályozottságukhoz”, milyen rutint vagy szerepeket alakítottak ki arra nézve, hogyan jelenjenek meg közösségben, hogyan kommunikálják állapotváltozásaikat, diagnózisuk felvállalását?
•Milyen következményekkel jár pszichoszociális fogyatékkal élő ember környezetében élni (családtagok, kollégák)?
•Milyen támogató (egyéni, társas, intézményes) tényezők segíthetnek az érintetteknek a közösségben való megmaradásra?

Kutatási kérdéseim a következők:
1. Hogyan fogalmazható meg a pszichoszociális fogyatékos ember és környezete számára az akadályozottság?
2. Melyek azok a tényezők (orvos, gyógyszer, terapeuta, barát stb.), amik segítenek a vizsgált csoport közösségben való megmaradásban, támogatják az önálló életvitel megőrzésében?
3. Hogyan fogalmazható meg a pszichoszociális fogyatékos ember és környezete számára az akadálymentesítés?

Mi a kutatás jelentősége?
Röviden írja le, milyen új perspektívát nyitnak az alapkutatásban az elért eredmények, milyen társadalmi hasznosíthatóságnak teremtik meg a tudományos alapját. Mutassa be, hogy a megpályázott kutatási területen lévő hazai és a nemzetközi versenytársaihoz képest melyek az egyediségei és erősségei a pályázatának!

A hazai szakirodalom főképp a kirekesztettség köré tematizálódott (lakhatás, foglalkoztatás, stigmatizáció), a kutatások, az egészségügyi, szociális intézményhálózat felől közelítenek az pszichiátriai betegnek diagnosztizált emberekhez. A nemzetközi szakirodalomban is jelen van ez a szemlélet, de egyre gyakrabban jelennek meg más megközelítésű (antistigma programok, mentális egészség prevenciójára) kutatások is.
Kutatási pályázatom újszerűsége a vizsgált populáció kiválasztásában és a kérdésfeltevésben jelenik meg. Kifejezetten olyan pszichoszociális fogyatékkal élőket vizsgálnék, akik a társadalomban élnek nem bentlakásos otthonokban. Kutatásom tehát nem intézményközpontú, a vizsgált csoport tagjait saját környezetükben tervezem felkeresni. A vizsgált populáció kiterjed a pszichoszociális fogyatékkal élők önálló életvitelét támogató emberekre is. Feltevésem szerint ők azok a személyek, akik jelentősen elősegíthetik pszichoszociális fogyatékkal élők társas integrációját. Vizsgálódásom fókusza kifejezetten a mindennapi élet kihívásai: mit jelent számukra és környezetükben élők számára a „ pszichiátriai betegséggel” együtt élni.

Társadalmi hasznosíthatóság:
Magyarországon pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak jogszabályokban nem szerepeltek külön fogyatékos kategóriaként a magas prevalencia ellenére sem egészen 2013-ig, amikor létrejött pszichoszociális fogyatékoság kategória. A mentális problémák kapcsán, a „betegség” sajátos természetéből fakadóan, azonban nehezen megfogalmazható mit is jelent az akadályozottság, az akadálymentesítés, esélyegyenlőség, diszkrimináció, társadalmi részvétel stb.. Jelen kutatásommal ennek feltáráshoz is szeretnék hozzájárulni. Az akadályokról és az akadálymentesítésről véleményem szerint akkor kapható teljes kép, ha a pszichoszociális fogyatékkal élőket körülvevő személyek is bevonásra kerülnek, hiszen ők is kérhetnek támogatást.

A kutatás összefoglalója, célkitűzései laikusok számára
Ebben a fejezetben írja le a kutatás fő célkitűzéseit alapműveltséggel rendelkező laikusok számára. Ez az összefoglaló a döntéshozók, a média, illetve az érdeklődők tájékoztatása szempontjából különösen fontos az NKFI Hivatal számára.

A krónikus betegséggel, fogyatékkal élők sok esetben a társadalom peremén élnek, elszegényednek, ami nem csak az érintettek „magánkára”, hanem az egész közösséget érintő probléma. Egészségi állapotuk, munkaerőpiaci lehetőségeik és a befogadókészség hiánya inkább a biztos bevételt jelentő járadékok felé tereli őket. Általános tapasztalat, hogy egy megváltozott munkaképességű bármennyi értéket is tud előállítani és járulékokat fizetni munkája során, akkor képes csökkenti az ellátására fordított közkiadásokat.
A vizsgált csoport a pszichoszociális fogyatékkal élők, akik viszonylag sikeresen integrálódtak a társadalomba. Arra a kérdésre keresem a választ, hogy melyek azok a személyes és közösségi feltételek, melyek lehetővé tesznek az érintettek számára ezt a sikeres életet? A kutatás célja, hogy feltárjam a személyes és strukturális tényezőket, amik támogatják őket önálló életvitelük és érzelmi stabilitásuk megőrzésében. A kutatásban különböző szereplők tapasztalatai is megjelennek (pl. támogató személyek). A pszichoszociális fogyatékkal élők esetében nem egyértelmű mit jelent az akadályozottság, akadálymentesítés, a kutatás során ezt az összes érintett megfogalmazhatja.
A téma tágabb perspektívába való elhelyezését (korösszetétel, lakhely, iskolai végzettség, társadalmi státus stb.) nagymintás adatbázisok másodelemzése segítségével (pl. KSH-Mikrocenzus 2016) tervezem.
Summary
Summary of the research and its aims for experts
Describe the major aims of the research for experts.

The aim of the research is to investigate the factors and actors are able to support the people with psychosocial disability in independent life and work. Disabled people are often socially excluded, therefore the investigation is primarily focused on the issues of exclusion and stigmatization. Labour market activity of the mentally disabled is relatively restricted, even in case of the young adults.
In my research I intend to make interviews with people with psychosocial disability who live outside the residential care and the main goal is to discover the factors that may help in avoiding exclusion. Because of the specificities of the psychiatric illnesses the research should be amended by the investigation of the persons providing support to them. The aim is to understand what the special burdens of living together with a psychosocially disabled person are. By using qualtitative methods (narrative and structured interviews) we can provide better understanding of the impairment and accessibility in case of people with psychosocial disability from the perspective of various stakeholders.
I also intend to analyse the current situation of people living with psychosocial disability in Hungary by using large-scale survey data. It ensures the understanding the specificities of the investigated social group from a broader perspective: social status, income, demographic factors (age, gender, place of living, educational level), access to health care, labour market activity, etc.

What is the major research question?
Describe here briefly the problem to be solved by the research, the starting hypothesis, and the questions addressed by the experiments.

The target group of the investigation are those people with with psychosocial disability who live in their home (and not in residential care insitutions) and are active on the labour market. The research will be extended on the investigation of those living in the personal environment of the person with psychosocial disability. The research is focused on effects the mental disorder have on the everyday life.

• What is the personal relation of the those living with psychosocial disabled to their ‘illness’ or ‘impairment’ and what routines or roles they create in order to communicate their appearance and changes in their mental status and diagnose?
• What are the consequences of living together with a psychosocial disabled?
• What impacts of the psychiatric illness has on the environment (family, colleagues, etc.) of the disabled?
• What are the supportive (personal, institutional and human) factors that help the different stakeholders in the effective social adaptation?

The research questions are as follows:
1. How can be impairment defined in case of people living with psychosocial disability and of the person living in their environments?
2. What are the social and human factors (pshysicians, medicines, therapists, friends, etc.) supporting people with psychosocial disability to integrate in the community and to creat and mainatn an independent life?
3. How can be accessibilty defined in case of people living with psychosocial disability and in case of their social environment?

What is the significance of the research?
Describe the new perspectives opened by the results achieved, including the scientific basics of potential societal applications. Please describe the unique strengths of your proposal in comparison to your domestic and international competitors in the given field.

The thematic focus of the Hungarian literature is on social exclusion (housing, employment, and stigmatization), the dominant approach concentrates on the health care and social insitutions dealing with people with psychiatric diagnose. This approach is present in the international literature, as well, but recently new strands are also emerging with different thematics (anti-stigma programmes, mental health promotion).

The novelty of my research is in the selection of the population to be investigated and the new research questions. I intend to investigate those pschyosocially disabled who live in the community and not in residence care. Accordingly, the focus is not on institutions, but on the personal circumstances of the people with psychosocial disability. The population to be investigated includes the persons providing support to the psychosocially disabled in their everyday life. I assume that they can largely contribute to the social integration of the peole with psychosocial disability. The focus is primarily on the challenges of the everyday life. The question is what does it mean to live together with a mental disorder?

Social impact:
Besides the high prevalence the people with psychiatric diagnose did not fall under the legal category of ‘disabilty’ till 2013 when the legislation changed in favour of them: the category of 'psychosocial disability' came into existence. In case of mental problems it is hard to define what impairment, accessibility, equal opportunities, discrimination and social pariticipation mean. Through my research I intend to contribute to the exploration of these issues. In my opinion we only can have a detailed picture on impairment and accessibility if the research is extended by the investigation of those stakeholders who live in the environment of the people with psychosocial dsiabilty and provide social support to them.

Summary and aims of the research for the public
Describe here the major aims of the research for an audience with average background information. This summary is especially important for NRDI Office in order to inform decision-makers, media, and others.

People living with chronic illness or disability are often excluded form various social activities and are in marginalised position. This is not exclusively their ‘private harm’ but also a community problem. Their health conditions and employment opportunities accompanied by lack of inclusion force them to depend on government subsidies that means a secure income to them. Its is a general experience, however, that even the people with reduced working capacity are able to create value and contribute to the social welfare cost, that diminishes public expenditures related to their care.
The target group of the research will be those people who live with mental disorders, yet are relatively successfully integrated into the wider society. The question to be investigated in this respect is what are the personal and social preconditions that enables them to live a successful life? The research aims at exploring the factors that support them in independent life and in preserving emotional stability. The research will integrate the experinces and perspectives of various stakeholders. In case of people with psychosocial disability it is hard to define the meaning of impairment and accessibility. The research provides an opportunity to all stakeholders to contribute to the definition.
I also intend to investigate the issues concerning people wih psychosocial disability from a broader perspective (e.g. age composition, place of living, educational background, social status, etc.) by using large-scale survey results (HCSO micro-census for instance).





 

Final report

 
Results in Hungarian
Kutatásom során 40 narratív életútinterjút készítettem olyan pszichiátriai betegnek diagnosztizáltakkal, akik dolgoznak és otthonukban élnek, és arra kerestem a választ, milyen tényezők támogatják önálló életvitelüket. A hazai és a nemzetközi szakirodalom áttekintése után készítettem egy akadályozottság-életminőség kérdőívet és ezt is lekérdeztem interjúalanyaimtól. Mivel a pszichiátriai betegséggel diagnosztizáltak sok esetben stigmatizáltak és elmagányosodottak, ezért interjúalanyaim kapcsolati térképét is elkészíttettem a klasszikus egocentrikus kapcsolathálózat segítségével, valamint az általuk megadott támogató személyekkel is készítettem interjút. Összefoglalóan megállapítható, hogy a pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak életében három jelentősebb akadály azonosítható: 1. a rájuk nehezedő külső, társadalmi nyomás (túl sok és stresszes munka), 2. nehezített élethelyzetek (szülők korai halála) és életkörülmények (szülés utáni depresszió), 3. ezek valamilyen kombinációja. Ezeknek a kihívásoknak személyiségükből, vagy a körülményekből kifolyólag nem tudnak megfelelni, vagy saját maguk védekezni ellenük. Ebben nyújthat segítséget a pszichiátriai közösségi ellátó rendszer, vagy személyes kapcsolatok, vagy valamilyen más szervezet (civil szervezetek, egyház) esetleg ezek összessége. Mindegyik interjúalany élt át legalább egy ilyen krízishelyzetet, és vagy maguk az érintettek vagy a környezetükben élő számára van egy kidolgozott stratégia a súlyosabb krízis, kórházi kezelés elkerülésére.
Results in English
During my research I made interviews with people diagnosed with psychiatric diagnosis living in their own home and being active in the labour market. My research question was, what factors support them to live independently. After reviewed Hungarian and international literature I created a questioner on quality of life and disability. As the people living with psychiatric diagnosis are often stigmatised and have to cope with loneliness, as well, I asked my interviewees to draw an map about their social connections, according to the rules of the classic ego-centric network analysis. I also carried out interview with persons who support them in their everyday life. Summing up the findings, three major barriers could be identified in the life of people with psychiatric diagnosis: 1. external social pressure (too much and stressful job), 2. the difficult life stituation (postpartum depression) and 3. the combination of all these. In most cases, either the public health care (psychiatric) service providers or other organisations (NGOs or the church) provide them support. Every interviewees experienced almost one crisis stituation during his or her lifetime. In order to avoid a more serious crisis and hospitalisation, they follow a coherent strategy elaborated by either themselves or by the persons who directly support them.
Full text https://www.otka-palyazat.hu/download.php?type=zarobeszamolo&projektid=121202
Decision
Yes





 

List of publications

 
Bányai Borbála: Életminőség, akadályozottság pszichiátriai diagnózissal, Metszetek Társadalomtudományi folyóirat, 2019
Bányai Borbál, Légmán Anna: Életutak a társadalomban pszichiátriai beteg diagnózissal, Lege Artis Medicina, 2018
Bányai Borbála: Pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak társas kapcsolatai, A Magyar Szociológiai Társaság éves vándorgyűlése 2018, 2018
Bányai Borbála: Életminőség, akadályozottság pszichiátriai diagnózissal, Metszetek - Társadalomtudományi folyóirat, 2019
Bányai Borbála: Pszichiátriai betegnek diagnosztizáltak társas kapcsolatai, Magyar Szociológiai Társaság éves vándorgyűlése, 2018





 

Events of the project

 
2020-01-31 13:11:07
Kutatóhely váltás
A kutatás helye megváltozott. Korábbi kutatóhely: Szociális Tanulmányok Intézete (Eötvös Loránd Tudományegyetem), Új kutatóhely: Fogyatékosság és Társadalmi Részvétel Intézet (Eötvös Loránd Tudományegyetem).




Back »